Questions fréquentes

Je vous ai demandé de me poser des questions à propos de la Mucoviscidose sur Instagram, pour que je puisse y répondre ici. Cet article est assez particulier pour moi puisque je veux à la fois répondre à vos questions de la meilleur des manières, mais aussi le plus naturellement possible, comme si je vous répondais en face à face. Puisque la majorité des questions de cet article me sont posées lorsque je fais connaissance avec des personnes que je rencontres, que ce soit en soirée, vacances ou n’importe où.

Pourquoi tu bois pas d’alcool ?

Cette question revient assez souvent. En tout cas à chaque fois que je me fais de nouvelles connaissances. Parfois ça prend plus de temps à être abordé avec certains qu’avec d’autres mais ça arrive forcément. Alors, soit je devance la question parce que je sens que c’est nécessaire, soit on me pose la question.

Dans les deux cas, je réponds dans un premier temps « c’est la religion ». Je trouve ça marrant parce qu’aujourd’hui la Religion est un sujet très sensible, si sensible que la plupart du temps la personne en face de moi n’ose même pas approfondir le sujet, elle répond :

« Ah ! » ou « Ah okay ! ».

Et lorsque je vois leur tête se baisser et que je sens le malaise s’installer, je reprends ma réponse. Et je dis avec un grand sourire « Mais non je rigole !». À ce moment là, avant même que la personne lève la tête et retrouve les mots, j’ajoute :

«J’ai la Mucoviscidose» (toujours avec un petit sourire).

Et en général il règne ensuite une ambiance légèrement pesante. C’est là que je dois continuer à parler pour expliquer le plus clairement possible, ce qu’est cette maladie. Comment je la vis mais de la manière la plus pédagogue tout en vulgarisant mes termes pour que ça puisse être compris le plus facilement.

Je leur explique alors :

-« Et bien, en fait j’ai une cirrhose du foie. »

En général une grande partie comprend et voit ce que c’est mais il reste toujours une petite partie du groupe qui reste dans le flou et ne sait pas ce qu’est une cirrhose du foie. Je me dois donc de leur expliquer mais à ma façon.

« En gros, j’ai le foie d’une personne qui est relativement âgée et qui, pendant toute sa vie, a bu (de l’alcool). Cette personne a donc un foie très fragilisé par l’alcool à la fin de sa vie sauf que moi c’est depuis très jeune. »

Mais tu peux pas demander une greffe ?

Quand on me parle de greffe du foie, je suis toujours divisé.

D’un côté, j’aimerais bien. C’est vrai ! Une greffe pourrait peut être régler quelques soucis, imaginez-vous ?! Je pourrais boire de l’alcool (comme les grands). Non, plus sérieusement. La greffe pourrait, peut être, me permettre de vivre un peu plus agréablement. En me retirant un ou deux médicaments et quelques problèmes notamment l’hypertension.

Mais d’un autre côté, en ai-je vraiment besoin ? Après tout, c’est vrai, je n’ai qu’à prendre quelques médicaments, ne pas boire d’alcool et au final mon foie se porte bien ! Et pour tout vous dire, j’ai un peu peur de la greffe tant qu’elle n’est pas à l’ordre du jour. Cette dernière phrase peut paraître bizarre mais le jour où la greffe sera nécessaire ou vitale, je mettrais ma peur de côté pour ma santé et mes proches.

Ça se soigne la Mucoviscidose ?

Beaucoup de monde me pose cette question, et malheureusement, à chaque fois je dois leur répondre « Non ». Il n’existe pour le moment aucun traitement qui guérisse cette maladie chronique et grave. Il faut donc se contenter de vivre le plus normalement possible, en prenant ses traitements correctement.

T’as le droit de faire du sport avec ta maladie ?

Il est vrai qu’on peut se poser des questions quand on voit quelqu’un qui a la Mucoviscidose, faire du sport. Il est souvent associé à une personne atteinte de cette maladie, le fait qu’elle ne respire pas bien. Mais le sport est nécessaire à ma bonne santé. Sauf que le sport est ce qui permet de ventiler mes poumons le plus correctement et le plus naturellement possible. Aujourd’hui j’ai des aérosols et des séances de kinésithérapie pour entretenir mes poumons, mais le sport est là pour compléter mes traitements.

Cette maladie ne concerne que les poumons ?

Comme abordé dans cet article, les poumons ne sont pas les seuls concernés par cette maladie. Il y a aussi le système digestif qui est touché entraînant entre autres des douleurs abdominales fréquentes. Mais si vous avez fait un peu le tour de mon blog, vous êtes au courant que d’autres organes sont touchés. Comme par exemple le pancréas, qui doit sécréter des enzymes permettant de digérer, et de sécréter de l’insuline pour réguler la glycémie. Pour remédier à ce problème je prends des médicaments avant chaque repas. Mais c’est pas tout puisque comme vous l’avez lu précédemment, le pancréas s’occupe de l’insuline et s’en occupe mal. C’est à dire, qu’il ne délivre pas d’insuline correctement. De fait, je suis aussi diabétique.

Mais ça ne s’arrête pas là, puisque je suis atteint d’une cirrhose du foie. Cela se traduit par un foie fragilisé et très dur à la fois qui à long terme, combiné à une hypertension portale, provoque des varices dans l’œsophage et à l’entrée de l’estomac dans mon cas.

Et enfin, du fait d’avoir une cirrhose du foie j’ai eu le droit à une Splénomégalie. C’est un terme utilisé pour parler d’une augmentation anormale du volume de la rate. En d’autres mots ma rate est anormalement grosse, ce qui m’empêche encore aujourd’hui de participer à certaines activité ou sport de contact.