Mieux vivre de la Mucoviscidose

Mieux vivre de la Mucoviscidose

Conseils pour mieux vivre avec la maladie

Il est temps de partager quelques petites astuces qui me permettent de mieux vivre la mucoviscidose. Il y a des fondamentaux à respecter qui sont les suivants:

 

  • Boire suffisamment et régulièrement

 

  • Avoir une bonne hygiène de vie

 

  • Pratiquer une activité physique régulière

 


 

  • Boire suffisamment et régulièrement

     

 

Il est très important pour tout le monde de boire entre 3 et 4 litres d’eau par jour. Mais en tant que personne atteinte de la Mucoviscidose, il est très important de respecter ces quantités. Puisque, pour ceux qui l’ignorent, la mucoviscidose a pour conséquence, une surproduction de mucus (visqueux). Il est donc important, pour contrer cela, de faire son Pulmozyme et surtout de bien boire (de l’eau de préférence). Le fait de boire, va compléter le travail de l’aérosol, et va donc fluidifier le mucus qui s’évacuera plus facilement.

Le résultat est assez impressionnant. Si vous ne buvez pas assez d’eau en général, vous allez peut être pas vous en rendre compte, mais vous accumulerez du mucus dans vos poumons. Et ce mucus sera tellement sec, qu’il va se « coller » dans vos poumons et lorsque vous tousserez, vous ne serez pas gêné. Dans ce cas, les complications peuvent apparaître si vous ne changez rien. En effet si le mucus commence à s’accumuler dans vos bronches, les infections peuvent arriver. C’est pour ça qu’il est important d’avoir toujours une bouteille d’eau d’au moins 50 cl avec soi. C’est petit, ça passe partout et ça peut paraître bête mais c’est plus encourageant de boire dans une petite bouteille que dans une grande de 1.5 L.

 

  • Avoir une bonne hygiène de vie

     

 

L’hygiène de vie est très importante, mais lorsque l’on a la Mucoviscidose c’est primordial. Lorsqu’on est atteint par cette maladie, l’un des ennemis principaux sont les eaux stagnantes. Puisque c’est dans les eaux stagnantes que les maladies hydriques et que les virus se développent le plus vite. Il est donc important d’éviter de traîner trop longtemps à côtés d’étangs ou encore des piscines. Pour ma part j’ai appris à nager à la piscine mais c’était une piscine d’eau de mer, ce qui est recommandé.

Il va falloir ensuite penser à bien aérer, en général. Que vous soyez en appartement ou dans une maison, une aération au réveil est conseillée pour recycler l’air. Mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas aérer plus souvent. Parce que si vous aérez votre appartement uniquement le matin pendant 10 minutes et que vous recevez des amis le soir, il vont faire une drôle de tête. Moi, par exemple, j’aère mon studio le matin au réveil, le midi quand je rentre du travail, au moment de déjeuner et le soir en rentrant ou pendant que je prends ma douche. Évitez de vous rendre malade à cause du froid, c’est pas le but.

Enfin, attention à l’humidité. Et oui, l’humidité fait partie de vos ennemis, puisqu’elle ne vous facilite pas la tâche en ce qui concerne la respiration. Tâchez à ne rien laisser de mouillé ou de trop humide. La douche peut amener cette humidité si vous n’aérez pas bien votre salle de bain ou votre studio. On en revient donc à l’aération qui est la partie la plus importante et surtout que vous pouvez gérer. Contrairement à un étang qui, même si il est nocif pour votre santé, n’est pas déplaçable ou que vous ne pouvez pas l’interdire d’être là.

 

  • Pratiquer une activité physique régulière

     

 

On attaque la partie qui me dérange le moins, mais qui malheureusement n’est pas accessible à tout le monde. Ce n’est pas donné à tout le monde de pouvoir faire du sport. Mais ceux qui ont la chance de pouvoir en faire, il est important d’en faire tous les jours si possible. Pour ma part j’ai fait du Tennis pendant 15 ans. Ça m’a permis d’avoir une activité hebdomadaire durant toute mon enfance, tous les week-ends. J’ai ensuite arrêté parce que les horaires ne me convenaient plus et je ne m’amusais plus. Je me suis donc mit aux rollers à ce même moment. Ce qui m’a permis de garder une activité physique et quotidienne cette fois.

Je vous raconte ça, car j’ai toujours fait du sport et j’ai vécu la maladie plutôt paisiblement et ce n’est pas un hasard. En effet le sport et une activité complémentaire à la kinésithérapie. Le sport va permettre d’éliminer le mucus de la façon la plus naturelle. Le kiné n’a alors plus qu’à aller chercher le mucus qui se cache plus profondément. Le Tennis a eu comme grand intérêt d’ouvrir plus largement mes épaules. Ce qui est très important, quand on vous demande d’avoir un volume respiratoire large. Le fait d’avoir les épaules ouvertes, va vous permettre aussi de pouvoir exploiter la totalité de vos poumons lors des inspirations. Et donc les séances de kinésithérapies seront plus efficaces.

 


Voilà pour mes conseils. Si vous souhaitez rester au courant à propos de possibles modifications sur le sujet, ou lors de la sortie des prochains articles, je vous conseille de me suivre sur Instagram, Facebook ou alors de vous abonner à la newsletter dans la colonne à droite.

À très bientôt pour de prochaines aventures !

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