La maladie et moi

Ma naissance → 1997

Je suis né le 18 Septembre 1996 à Caen. A priori j’étais un bébé comme les autres. Sauf que durant l’année 1997, alors que ma maman trouvait que je ne grossissais pas beaucoup, elle demande à mon pédiatre de l’époque quelles peuvent en être les raisons. Elle demande même s’il n’y a pas d’examens à faire pour mieux comprendre ce qui m’arrive. Il propose alors une endoscopie. Ma maman l’arrête tout de suite et lui demande s’il n’y a pas plus simple. Il a donc proposé le test de la sueur.

Après une journée passée à faire ce test et attendre le résultat, les infirmiers arrivent dans la chambre et annoncent :

– « Votre enfant a la Mucoviscidose.« 

Et s’en vont… Sans rien dire de plus… À cette époque, la Mucoviscidose n’était pas aussi connue qu’aujourd’hui, et mes parents ne savaient rien de cette maladie. Ma maman décide donc d’aller voir mon pneumologue de l’époque (au CHR de Caen) pour lui demander pourquoi elle n’avait pas eu d’informations lors des tests que l’on m’avait fait à la naissance. Et le pneumologue lui répond :

– « Puisque son résultat était limite… on ne dépense pas un timbre pour si peu.« 

Ma maman est restée sans voix et « était à deux doigts de lui ficher sa main dans la figure« . Ont commencé alors les analyses pour voir quels médicaments et traitements nous allions pouvoir m’administrer pour que je puisse vivre le plus « normalement » possible. Le pneumologue, en charge de cette pathologie à l’époque à Caen, était un peu « original » dans sa façon de traiter la mucoviscidose, autant que je puisse en juger aujourd’hui. Avec notamment un régime alimentaire spécial ou encore une façon de vivre plus contraignante. C’est pour ces raisons et son attitude « désagréable » que ma maman va prendre la direction de Paris pour rencontrer le Dr. Bertrand Delaisi, pneumologue dans son cabinet de Boulogne Billancourt en Février 2000.

Février → Décembre 2000

Après qu’il ait entendu le résumé de ma maman, le Dr. Delaisi va dire quelque chose qui va changer la vision qu’avaient mes parents sur la maladie.

– « Il faut vivre normalement.« 

Mettez-vous à la place de mes parents. Pendant des mois, voire des années, on vous fait comprendre que vous allez en baver avec cet enfant qui est atteint de mucoviscidose. Quand soudain, on vous dit qu’il faut vivre normalement et ne pas se prendre la tête pour tout et pour rien.

Année 2002

Une nouvelle fois, comme tous les 6 mois, je vais à l’hôpital pour pouvoir faire des examens de routine. Prise de sang, radio pulmonaire, scanner, EFR et échographie. C’est après l’échographie que le médecin informe mes parents et moi, que j’ai une cirrhose du foie. Un souci de plus, un souci de moins, on ne va pas chipoter: on m’a alors prescrit du Mopral et de la Rifadine pour calmer les démangeaisons que mon foie peut provoquer.

Mais ce n’est pas tout. Du fait de sa dureté, mon foie a entraîné une hypertension portale, ce qui veut dire que la pression du sang entre le foie et le cœur est plus importante. Attendez, attendez, c’est pas fini. Puisque cette hypertension provoque des problèmes de circulation, qui dit problèmes de circulation dit varices, très souvent. Du coup, des fibroscopies sont organisées environ tous les six mois pour vérifier si des varices sont présentes dans mon œsophage ou à l’entrée de l’estomac.

Cirrhose du foie

La cirrhose du foie une maladie une maladie chronique et incurable qui se traduit par un durcissement de l'organe et une augmentation de volume. Il m'est donc fortement déconseillé de boire de l'alcool.

Septembre 2009

D’un air de rien, je grandis quand même. Je suis déjà en quatrième et ma scolarité avance de la meilleure des manières, je veux plus tard devenir kinésithérapeute. J’ai beau avoir des séances de kiné tous les jours, je veux faire ÇA comme métier et plus précisément dans le sport, car je suis un très grand fan de Rugby et du Stade Toulousain (je n’ai pourtant aucun lien avec Toulouse dans ma famille), et je voudrais plus tard être le kiné attitré du Stade Toulousain, faute de pouvoir faire du rugby à cause de ma rate (Voir le paragraphe sur ma rate). Mais cette année 2009 a pris un virage tout particulier à cause du pseudomonas (Pyo) qui est revenu coloniser mes poumons.

Je me souviens du jour de la rentrée, à midi, ma maman venait me chercher puisque je mangeais chez moi tous les midis. Sauf que cette fois, en rentrant dans la voiture, elle était au téléphone et semblait bien sérieuse. Une fois la conversation terminée, elle repose son téléphone, démarre la voiture, regarde aux alentours comme si elle cherchait ses mots et me demande malgré tout comment s’est passée la matinée. Je lui réponds :

– « Bien… C’était qui ? »

C’est à ce moment qu’elle m’explique ce qui se passe.

– « Bon, les médecins ont analysé ton ECBC, et ils ont trouvé un virus. Le même que tu avais plus jeune, on va donc devoir aller à l’hôpital pour éliminer cette cochonnerie, et on n’en parlera plus ! »

Lorsque j’ai réalisé qu’elle parlait du virus qui m’avait coûté une partie de poumon étant petit, j’ai fondu en larmes. Malgré ça, je vais à l’école l’après-midi et il faut que j’annonce ceci à mon professeur principal qui était M. Comier, mon professeur de physique. La sonnerie retentit, tout le monde se range, je pose mes affaires et je me dirige vers M. Comier pour lui annoncer la triste nouvelle. En lui annonçant le problème, des larmes me sont montées aux yeux et ce fut un moment compliqué.

Il a donc fallu se rendre sur Paris, à l’hôpital Robert-Debré, pour commencer le traitement pendant une semaine. Ceci pour voir comment je réagissais, et ensuite rentrer à la maison pour terminer la cure à domicile. Ces trois semaines à domicile ont vraiment été trois semaines fatigantes et handicapantes au niveau scolaire. C’est une période durant laquelle j’ai raté beaucoup de cours à cause des injections que l’on devait me faire, ce qui durait parfois 1h 30. Heureusement, M. Comier et M. Aubineau (professeur d’Histoire) ont vraiment été à l’écoute, et lorsque j’avais besoin d’aide ou de quelque chose en particulier, ils ont su répondre présents et je ne les remercierai jamais assez.