C’est quoi la Mucoviscidose ?
Petit résumé
Avant tout il faut savoir que lorsque deux parents portent un gène responsable de la Mucoviscidose leur enfant a 1 chance sur 4 d’être atteint de cette maladie. Heureusement cette maladie est détectée dès la naissance depuis 2002 (avec entre autre le test de la sueur que je raconte ici) mais elle a la fâcheuse tendance à s’aggraver au fil du temps. Maintenant il faut aussi savoir que Mucoviscidose est un savant mélange de Mucos et de Viscosité. En effet nous produisons tous du mucus sauf que chez moi la protéine qui est censée fluidifier ce mucus est altérée. De ce fait, le mucus produit est plus épais à la fois, dans mes parois bronchiques mais aussi dans mon système digestif, ayant des conséquences sur :
| – Infections pulmonaires – Toux à répétitions – Gène respiratoire | – Douleurs abdominales fréquentes – Mauvaise assimilation des nutriments |
Et maintenant quelques chiffres :
2 000 000
C’est le nombre de personnes qui sont, sans le savoir, porteuses saines du gène de la Mucoviscidose.
7200
C’est le nombre de personnes atteintes par cette maladie en France. Ce qui fait de cette maladie, une maladie encore rare mais elle reste la maladie génétique héréditaire la plus fréquente.
20
C’est en moyenne le nombre de médicaments à prendre par jour. Que ce soit des gélules, comprimés ou encore aérosols.
6
Temps consacré, en heure, aux soins en période de surinfection.
3
C’est la fréquence, en jour, à laquelle un enfant naît atteint de la Mucoviscidose.
2
C’est le temps passé quotidiennement, en heure, à se soigner. Entre kinésithérapie respiratoire, aérosols ou encore antibiothérapie.
Petit message
Aujourd’hui il n’existe pas encore de traitements qui guérisse la Mucoviscidose. Le seul moyen de garder la santé est de prendre soin de soi et de son corps. En essayant de faire un maximum de sport si possible, en prenant ses traitements correctement et en gardant joie de vivre et espoir quoiqu’il arrive.
Mathieu Gervais
Sources : Vaincre la Mucoviscidose.
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