Questions fréquentes
Je vous ai demandé de me poser des questions à propos de la Mucoviscidose sur Instagram, pour que je puisse y répondre ici. Cet article est assez particulier pour moi puisque je veux à la fois répondre à vos questions de la meilleur des manières, mais aussi le plus naturellement possible, comme si je vous …
L’association Grégory Lemarchal
Suite au décès de Grégory en 2007, Pierre et Laurence Lemarchal ont décidé de créer l’association Grégory Lemarchal. Cette association a comme principaux objectifs de financer, d’aider, de sensibiliser et aussi d’informer. Elle permet tout d’abord de financer la recherche. Pour permettre aux personnes atteintes de la mucoviscidose de voir leur espérance de vie augmenter. …
Petits princes
Description L’association Petits Princes permet aux enfants gravement malades de réaliser leurs plus grands rêves. Comme vous l’avez lu, cette association peut faire réaliser à un enfant plusieurs rêves. En plus de ça un contact régulier est mis en place entre l’enfant et le bénévole qui l’accompagne pour son premier rêve. Pour le confort de …
C’est quoi la Mucoviscidose ?
Petit résumé Avant tout il faut savoir que lorsque deux parents portent un gène responsable de la Mucoviscidose leur enfant a 1 chance sur 4 d’être atteint de cette maladie. Heureusement cette maladie est détectée dès la naissance depuis 2002 (avec entre autre le test de la sueur que je raconte ici) mais elle a …
Mieux vivre de la Mucoviscidose
Conseils pour mieux vivre avec la maladie Il est temps de partager quelques petites astuces qui me permettent de mieux vivre la mucoviscidose. Il y a des fondamentaux à respecter qui sont les suivants: Boire suffisamment et régulièrement Avoir une bonne hygiène de vie Pratiquer une activité physique régulière Boire …
Mes astuces roller
Sommaire Règles à respecter Comment j’ai débuté Mes adresses de référence Règles en ville lorsqu’on est en roller Tout d’abord, il faut savoir qu’en roller, vous êtes considéré comme des piétons, donc vous devez rester sur le trottoir, prendre les passages piétons et respecter les feux tricolores pour traverser ces mêmes passages piétons. Du …
Traitements
Donc si tu as bien suivi, je suis atteint de la mucoviscidose, mais pas seulement. Comme tu as déjà lu « La maladie et moi », tu es au courant que j’ai une cirrhose du foie, je fais du diabète et bien d’autres. Pour tous ces dysfonctionnements, des traitements me sont administrés et c’est ici que je vais …
La maladie et moi
Bienvenue dans la partie peut être la moins drôle de mon blog, mais qui me tient le plus à cœur de parler puisque la Mucoviscidose est la maladie que je traîne depuis toujours. Tu vas donc voir à quoi ressemble la vie d’une personne atteinte de cette pathologie. Même si dans mon cas, la maladie …
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